De nya rönen diskuterades vid ett välbesökt symposium med titeln "Varför gör vi inte som vi lär? Så här behandlas våra patienter i verkligheten". Diskussionen anordnades av specialister inom lungmedicin, kardiologi och onkologi men lockade också ett stort antal allmänläkare från vårdcentraler runtom i landet. Hjärtsvikt och KOL är två stora folksjukdomar där komorbiditeten är stor, cirka 30%, på grund av den gemensamma riskfaktorn cigarrettrökning.
De båda studierna OBS-CHF och SYMPATI presenterades redan i mitten av 2007 och lade fram alarmerande fynd om diagnostik och behandling av hjärtsvikts- respektive KOL-patienter i primärvården. Det framgick tydligt att de flesta i dessa patientgrupper inte fick den vård och behandling som gällande riktlinjer och rekommendationer föreslår.
– Vi tog initiativet till det här mötet när vi såg att resultaten i studierna vida underträffade våra negativa förväntningar, förklarade Anders Waldenström, professor i kardiologi i Umeå, symposiets moderator.
Han tillade att läkarens främsta intresse är att ge patienterna bästa möjliga behandling, enligt den forskning och beprövade erfarenhet som finns. Men när det gäller hjärtsvikt och KOL följs inte riktlinjerna. Många patienter har inte ens en korrekt diagnos. Frågan är varför?
Hög dödlighet
Huvudansvarig för primärvårdsstudien om hjärtsvikt OBS-CHF var Ulf Dahlström, professor och överläkare vid universitetssjukhuset i Linköping.
Han berättade att hjärtsvikt är ett vanligt tillstånd. Omkring 3% av befolkningen tros vara drabbad, vilket motsvarar 300000 individer. Handläggningen av hjärtsviktspatienterna kostar omkring 3 miljarder kronor om året, det vill säga ungefär 2% av samhällets hela sjukvårdsbudget.
– Men hjärtsvikt är faktiskt behandlingsbar, förklarade Ulf Dahlström. Vi har fått en mycket framgångsrik medicinsk behandling under de senaste 10–15 åren, vilket har bidragit till att vi har kunnat minska sjukligheten med 30–40%. Men det förutsätter ju att våra patienter verkligen får den behandling som rekommenderas.
– Hjärtsvikt är en farlig sjukdom med hög dödlighet, jämförbar med de vanligaste cancersjukdomarna, kanske värre, sa Ulf Dahlström i sin presentation vid symposiet. Hjärtsviktspatienterna lever med ett livslångt handikapp och har ofta dålig livskvalitet.
Låg medvetenhet
Ändå avslöjas en skrämmande låg medvetenhet hos anhöriga, patienter och allmänheten om vad hjärtsvikt innebär. En stor europeisk studie (SHAPE) som testade 11000 individers kännedom om hjärtsvikt kom fram till att bara knappt hälften (47%) av de anhöriga var oroliga för att patienter med hjärtsvikt kunde dö en förtida död. Bara 22% av de undersökta trodde att hjärtsvikt var förenat med dålig prognos och nästan hälften (47%) trodde att livskvaliteten för högt blodtryck, diabetes och ledgångsreumatism var sämre än den för hjärtsvikt. Bara 3 av hundra kunde koppla hjärtsviktens symtom till sjukdomen.
I studien OBS-CHF undersöktes retrospektivt hur man diagnostiserar och behandlar patienter med hjärtsvikt i primärvården. OBS-CHF tillkom som ett samarbetsprojekt mellan Hjärt-Lungfonden, Svenska Cardiologföreningen och Svensk Förening för Allmänmedicin. Det operationella genomförandet har utförts av AstraZeneca.
Sammanlagt deltog 158 svenska vårdcentraler i studien som inkluderade 2093 patienter under åren 2006–2007. Medelåldern i studiegruppen var 79 år. Ett viktigt fynd i studien var att många av patienternas hjärtsviktsdiagnos vilade på osäker grund. Det var tveksamt om de verkligen hade hjärtsvikt. Endast 30% av patienterna hade diagnostiserats enligt gällande nationella riktlinjer, det vill säga med hjälp av ekokardiografi.
Kraftig underbehandling
Majoriteten av hjärtsviktspatienterna visade sig vara kraftigt underbehandlade. Bara 40% fick rekommenderad basbehandling – det vill säga betablockerare plus ACE-hämmare eller AII-blockerare. (så kallad RAS-blockad). Som en trend noterades att betablockerare och RAS-blockad sattes in i allt mindre omfattning ju högre ålder patienterna hade, en praxis som inte har något som helst stöd i riktlinjerna, enligt Ulf Dahlström.
Bara två patienter av tio (20%) fick läkemedel i doser som uppgick till minst hälften av rekommenderade måldoser. Bara sex av hundra (6%) fick den rekommenderade dosen av de två läkemedlen.
– Så såg verkligheten ut, trots att vi har väldigt tydliga riktlinjer, där det står klart och tydligt hur hjärtsvikt skall diagnostiseras och behandlas, påpekade Ulf Dahlström.
Han räknade upp flera gällande riktlinjer där läkaren kan hämta aktuell information i fråga om diagnostisering och behandling av hjärtsviktpatienter: De europeiska riktlinjerna kom 2005 och ska förnyas till hösten 2008. Riktlinjer finns också från Läkemedelsverket i Sverige, publicerade 2006, och Socialstyrelsens nya rekommendationer för handläggning av hjärtsvikt går i tryck i februari 2008.
Mottagningar och kvalitetsregister
– Det finns två sätt att förbättra behandlingen av patienter med hjärtsvikt, förklarade Ulf Dahlström. Ett sätt är att inrätta hjärtsviktsmottagningar där specialutbildade granskar diagnos, behandling och information om patienten.
Det andra sättet, enligt Ulf Dahlström, är att delta i ett nationellt kvalitetsregister som kan ge en behandlande läkare perspektiv på de åtgärder han sätter in. Sveriges nationella hjärtsviktsregister heter RiksSvikt och grundades under hösten 2003. Det finns för närvarande närmare 15000 patienter (18000 vårdtillfällen) i registret, inrapporterade från 88 vårdenheter runtom i landet.
– RiksSvikt har alltså en bra databas där man kan se hur patienter handläggs i verkligheten, sa Ulf Dahlström.
Den som deltar i RiksSvikt får genom så kallade statusrapporter fortlöpande information av grundläggande fakta om hjärtsvikt, diagnostik, behandling, livskvalitet och funktionsförmåga hos inmatade patienter.
Deltagande läkare kommer dessutom att få speciella guidelines-rapporter som visar hur det egna sättet att diagnostisera och behandla förhåller sig till ett riksgenomsnitt av samma parametrar.
Stora besparingar
En gång per år kommer en djuplodande analys i form av en tryckt årsrapport. Därmed ger RiksSvikt den behandlande läkaren kunskap om hur just han eller hon följer de nationella riktlinjerna när det gäller diagnostik och behandling av hjärtsviktpatienter. Den ständiga jämförelsen med hur kolleger arbetar utgör en väldigt tydlig signal om hur man följer de nationella riktlinjerna.
– Jag tror att betydelsen av RiksSvikt är att flertalet patienter får korrekt diagnos och optimal behandling, vilket leder till att patienten får en bättre livskvalitet, förbättrad överlevnad och minskat sjukvårdsberoende, sa Ulf Dahlström.
Att behandla hjärtsvikt enligt gällande riktlinjer är detsamma som att spara pengar i sjukvården, fastslog hälsoekonomen Mattias Ekman i sin presentation på symposiet. Han spekulerade i vad som skulle hända om alla hjärtsviktspatienter i Sverige kunde nå måldos med de läkemedel som rekommenderas enligt riktlinjerna. Bara överlevnadsvinsten skulle ge en besparing med 15000 kronor per patient och år, enligt hälsoekonomens budgetkalkyl. För hela sjukvården i Sverige, beräknat på 150000 hjärtsviktspatienter, skulle sjukvården i Sverige spara totalt 227 miljoner kronor redan under det första året.
– Det skulle troligen vara kostnadsbesparande att behandla enligt riktlinjerna inom hjärtsviktsområdet. I alla händelser är det att betrakta som kostnadseffektivt, summerade Mattias Ekman.
Det är välkänt att rökning är en stor riskfaktor för hjärt-kärlsjukdomar, till exempel hjärtinfarkt och hjärtsvikt. Det är dock fortfarande inte lika känt att rökning är orsaken till en annan stor folksjukdom, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. En sjukdom med en prevalens på 5% i befolkningen och som kostar samhället ca 9 miljarder/år. Endast cirka 16% av alla personer med KOL har fått en diagnos. Inte heller är det så känt att ko-morbiditeten mellan hjärtsvikt och KOL är så stor. KOL kan ses i upp till cirka 40% hos patienter med hjärtsvikt som är rökare eller före detta rökare. Särskilt oroande är också att dödligheten på grund av KOL ökar dramatiskt. WHO beräknar att inom drygt 10 år kommer var tredje dödsfall att bero på KOL.
KOL – en underdiagnostiserad sjukdom
Claes Göran Löfdahl, professor i lungmedicin i Lund, berättade om denna underdiagnostiserade och underbehandlade sjukdom som också börjat oroa läkarna i Sverige. KOL är en sjukdom som långsamt försämrar lungornas och lungvägarnas funktioner. Sjukdomen karaktäriseras av bronkit-bronkiolit, det vill säga inflammerade och kroniskt trånga stora och små luftrör samt emfysem, som innebär att lungornas elasticitet försämras på grund av destruktion av lungblåsorna. Sjukdomen medför en tilltagande svårighet att andas. Det viktigaste för KOL-patienterna är rökstopp och många kan faktiskt bli betydligt bättre med medicinering. Typiskt för KOL-patienter är dock att de trots bronkdilatation aldrig når normalvärden.
Enligt vetenskapliga beskrivningar beror inflammationen i luftvägarna främst på "inandade agens".
– I vår del av världen representeras dessa agens av inandad cigarrettrök, fastslog Claes Göran Löfdahl.
Han redogjorde för rönen i en färsk studie, SYMPATI, som ger en bild av omhändertagandet av KOL-patienter i svensk klinisk praxis. Bedömningarna i SYMPATI-studien, som genomfördes som ett samarbete mellan den nationella Expertgruppen KOL och AstraZeneca Sverige, gjordes genom jämförelse av den vård som fanns tillgänglig för patienterna med de behandlingsriktlinjer och rekommendationer som finns från Socialstyrelsen respektive Läkemedelsverket.
Rökavvänjningsstöd saknas
Totalt 111 primärvårdscentraler och 30 lungmottagningar vid såväl invärtesmedicinska kliniker som lungmedicinska enheter deltog i studien genom att svara på frågor i ett webb-baserat frågeformulär. Frågorna gällde utrustning som används, tillgång till astma/KOL-sköterska och organisation för rökavvänjning.
Samtidigt gjordes en retrospektiv värdering av patientjournaler från patienter över 40 år som haft sin KOL-diagnos i minst två år innan de togs med i studien. Totalt granskades 700 patientjournaler från primärvården och 262 journaler från specialistmottagningarna. Medelåldern hos de undersökta var strax under 70 år.
– Det var fler kvinnor än män, vilket är intressant, eftersom KOL har varit en manssjukdom tidigare, konstaterade Claes Göran Löfdahl. Men rökvanornas utveckling har gjort att KOL håller på att bli något av en kvinnosjukdom.
Tillgången till apparatur för diagnostisering av KOL – exempelvis spirometer och pulsoximeter – var god överlag, liksom "på papperet" tillgången till en namngiven astma/KOL-sjuksköterska och läkare med ansvar för KOL-patienter.
Rehabiliteringsprogram med särskild inriktning på KOL fanns också vid alla enheter.
– Det mest anmärkningsvärda fyndet var att det faktiskt bara är hälften av enheterna som har rökavvänjningsstöd på den egna mottagningen, påpekade Claes Göran Löfdahl. Det är allvarligt med tanke på att det är just den sjukdom som enheten ska behandla.
Endast drygt 60% hade gjort en lungfunktionsundersökning med hjälp av spirometri under de föregående två åren. Ett sådant test är mycket viktigt för att undersöka lungfunktionen hos patienten, och fånga en KOL-patient som snabbt sjunker i sin lungfunktion. Dessutom krävs en spirometriundersökning för att fastställa diagnos och avgöra sjukdomens svårighetsgrad.
Undvika exacerbationer
Det är två saker som är av yttersta vikt för en patient som fått diagnosen KOL. Det ena är ett totalt rökstopp för att stoppa/bromsa den snabba nedsättningen av lungfunktionen och det andra är att undvika episoder av akuta försämringar (exacerbationer) av KOL. Exacerbationerna leder ofta till ytterligare nedsättning av lungfunktionen och nedsätter starkt patientens livskvalitet under flera, flera veckor, förklarade Claes Göran Löfdahl. Antalet exacerbationer ökar successivt med sämre lungfunktion och dessutom ökar de risken för att läggas in på sjukhus. Därtill ökar oron, ångesten och isoleringen hos denna patientgrupp.
– Studien visar också att exacerbationsfrekvensen är nästan dubbelt så hög på enheter i primärvården som saknar astma/KOL-sjuksköterska, konstaterade Claes Göran Löfdahl.
En hälsoekonomisk skattning av data från SYMPATI-studien visar att en genomsnittlig vårdcentral kan spara avsevärda summor genom att satsa på specialutbildade astma/KOL-sjuksköterskor. Analysen visar att en genomsnittlig vårdcentral som satsar 135000 kronor/år på en astma/KOL-sjuksköterska (8 timmar/vecka) kan minska sjukvårdens kostnader för akuta KOL-exacerbationer med 1,5 miljoner kronor om året jämfört med en vårdcentral utan astma/KOL-sjuksköterska.
Läs mer om Sympatistudien:
Astma/KOL-sjuksköterskan är värdefull
samt i Medicinskt Forum nummer 5-07