-RiksSvikt bygger på tydliga nationella riktlinjer, och kan ses som en checklista som ser till att man gör vad man kan för sina hjärtsviktspatienter. Kort sagt en hjälp, och inte ett merarbete, säger Åsa Jonsson, hjärtsköterska i Jönköping och nationell koordinator för RiksSvikt.
Bråkdel anslutna
Hon har tillsammans med initiativtagarna till RiksSvikt – professor Ulf Dahlström, Linköping och docent Magnus Edner, Danderyd – varit med i hela utvecklingsarbetet kring det nationella kvalitetsregistret, som startade 2003.
Ulf håller i skrivande stund på med årsredovisningen för 2006. Han kan konstatera att till och med december 2006 hade 48 enheter rapporterat in patienter till hjärtsviktsregistret, som nu innehåller data från närmare 10000 patienter. Cirka hälften av landets sjukhus, men bara en bråkdel av landets vårdcentraler, 18 stycken, är idag anslutna.
– Vi har märkt att det sprider sig som ringar på vattnet. Förhoppningsvis ser vi snart islossningen även inom primärvården, säger Åsa.
Enheter som är anslutna till RiksSvikt får kontinuerlig on-line information och återkoppling av den egna enhetens data i jämförelse med riskgenomsnittet.
– Ett bra instrument för de vårdgivare som vill förbättra sin hjärtsviktsvård, och på så sätt väldigt viktigt också för patienterna, säger Ulf.
– Informationen ger en tydlig bild av var förbättringspotentialerna finns, säger Åsa. Kanske är man jätteduktig på diagnostik men sämre på att behandla tillräckligt.
Genom att gå från tro till vetande kan insatserna riktas rätt.
– Feedbacken blir en injektion för bättre vård, säger Ulf.
Dålig prognos
Hjärtsvikt är fortfarande ett stort problem. Den drabbar många i takt med att medelåldern ökar, och genom att fler överlever sina hjärtinfarkter. Prognosen är dålig. Och hjärtsvikt kostar mycket. Ulf uppskattar grovt de direkta svenska vårdkostnaderna till cirka tre miljarder kronor årligen.
– Om jag ska sticka ut hakan lite tror jag att man med effektivare hantering skulle kunna minska inläggningarna med hälften, och väl fungerande hjärtsviktsmottagningar är rätt instrument för detta.
Tänk långsiktigt
Patienterna försvinner ut från sjukhusen innan de är stabila. Pressen på öppenvården är så stor att de tidiga besöken blir svåra att få till, och många patienter får återfall innan de ens hinner komma på sitt första återbesök.
– Vi vet att det går att förbättra handläggningen, säger Ulf. Hjärtsviktsmottagningar är ett suveränt sätt att ta hand om sviktpatienter. För att bekräfta diagnos, optimera behandling och inte minst för att informera och utbilda patienten så att hon eller han känner igen tecknen på försämring. Men även om patienterna inte har så mycket symtom måste läkaren tänka långsiktigt, på överlevnad. Det är angeläget att förbättra prognosen, vilket man kan med bättre behandling och rekommenderade måldoser.
Samarbete viktigt
Enligt en kartläggning för ett par år sedan är det drygt 100 vårdcentraler som har en hjärtsviktsmottagning.
– Var hjärtsviktmottagningen ligger – på medicinmottagningen, geriatriska mottagningen, vårdcentralen eller kardiologen – spelar mindre roll. Det viktigaste är en intresserad läkare i gott samarbete med en intresserad sjuksköterska, konstaterar Ulf.
– De lokala förhållandena får styra, och det gäller även vilka övriga resurser som kan plockas in i form av sjukgymnaster, dietister, psykologer och farmaceuter.
Perfekt balans
Åsa håller med:
– Det viktiga är att engagemanget finns. Det pratas mycket om kvalitetssäkring nu, och huvudmännen börjar kräva anslutningar till olika system. Det kan kanske bli nödvändigt i framtiden men det är ju bättre om viljan kommer inifrån.
Hon skulle naturligtvis se fler av primärvårdens hjärtsviktsmottagningar anslutna till RiksSvikt, som också bygger på samarbetet mellan läkare och sköterska.
– Om man ändrar sin mentala inställning och ser registret som en hjälp istället för ett extra arbetsmoment har man kommit långt. Det är som alla andra verktyg. När man väl tagit sig den lilla tiden att lära sig hur hammaren fungerar så går det fort att slå i spikar.
Under åren har dessutom RiksSvikt modifierats och vissa parametrar har plockats bort, allt för att underlätta för användarna.
– Det gäller att hitta den perfekta balansen mellan arbetet med att registrera och den information registret ger, säger Åsa.
Starkt gehör
Ulf arbetar för tillfället hårt för bättre samverkan mellan olika europeiska register och med att bygga starkare europeiska nätverk. Han har mött starkt gehör hos många intressenter.
– Sverige är duktiga på kvalitetsregister och modellen kan säkert få genomslag internationellt om vi bara är lite ödmjuka och visar vad vi gör.
Italienarna, tyskarna, österrikarna och ryssarna är redan övertygade om behovet av någon form av hjärtsviktregister. Spanjorerna och fransmännen är mer avvaktande, men positiva. Engelsmännen är individualister och svårast att få med.
Förutom vinsterna för enskilda vårdgivare och patienter ger kvalitetsregister mycket kunskap om hjärtsvikt som kan användas vetenskapligt.
– Register, om än selektiva, speglar den osminkade verkligheten bättre än studier. De kan generera många intressanta hypoteser som sedan kan undersökas närmare i kontrollerade studier.