nder fem dagar i mitten av september förvandlades Stockholm till andningsvägarnas globala centrum. Över 15000 deltagare från hela världen besökte då European Respiratory Societys (ERS) årliga kongress för att förkovra sig och bättre kunna möta den stora hälsoutmaning som sjukdomar i luftvägarna utgör. Enligt beräkningar från WHO är 300 miljoner världen över drabbade av astma i nuläget. Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), en sjukdom som ständigt ökar, dödar tre miljoner personer varje år, och beräknas år 2030 att bli världens fjärde vanligaste dödsorsak. I Sverige till och med den tredje vanligaste.
Nya utmaningar
Monica Fletcher (Warwick, Storbritannien) inledde dagen med att påpeka vilka stora förändringar som skett inom vården av luftvägssjukdomar de senaste 20 åren. Från att ha sysslat med ad hoc-vård, utan vare sig register eller uppföljning, och med minimalt patientinflytande, har det tillkommit nya behandlingsmöjligheter, bättre diagnosmetoder och riktlinjer under åren. Sjuksköterskorna har fått en mycket viktigare roll, och patienterna involveras allt mer i besluten som rör deras vård. Detta är förstås mycket positiva förändringar, men utvecklingen medför samtidigt en rad nya utmaningar att tackla. Många av dem belystes under dagen.
Ansvar att påverka
Att olika hälsopolitiska beslut har stor påverkan på folkhälsan är uppenbart, och Ronald Dahl (Århus, Danmark) uppmanade sina läkarkollegor att betrakta en politiker ungefär som en icke-följsam patient.
– Hur ska vi bäst få dem att lyssna och lyda våra fantastiska budskap, undrade han och besvarade sin egen fråga:
– Genom tålamod och övertygelse. Beslutsfattande, liksom livet självt, är inte en enskild händelse utan en process.
Med hjälp av välplanerade aktiviteter, konsekventa budskap och framför allt genom olika samarbeten kan beslutsmakare påverkas, poängterade Ronald Dahl. Att försöka påverka attityder i rätt riktning är ett ansvar man faktiskt måste ta som läkare, sade han. Men man måste också vara beredd på att det tar tid.
Då det gäller KOL ansåg Ronald Dahl att attityden i samhället redan har ändrats på ett positiv sätt. Från att ha betraktat KOL som en sjukdom där det inte finns något att göra, och där patienterna fick skylla sig själva som rökte sig till sin ohälsa, är de flesta idag medvetna om vikten av tidig diagnostik, och att mycket kan och bör göras för att förbättra patienternas livskvalitet.
Samtal om döden
Karin Lisspers, allmänläkare i Gagnef, var moderator för ett symposium om palliativ vård vid KOL, ett ganska nytt och mycket intressant kunskapsfält.
Anita Simonds (London, Storbritannien) visade att KOL-patienter under den sista fasen i sina liv i mycket lägre utsträckning än lungcancerpatienter är medvetna om att de är döende.
– Och hur ska de kunna påverka att de får en god död, när de inte ens vet att de är döende…
Exempelvis avlider många KOL-patienter på sjukhus, trots att deras högsta önskan är att dö i hemmet, sade Anita Simonds.
KOL-patienter har också mycket mindre tillgång till hjälp som underlättar den sista tiden i livet än till exempel cancerpatienter.
Undersökningar har visat att trots att många patienter egentligen önskar diskutera döden sker detta inte. Här finns ett svårt kommunikationsproblem mellan läkare och patient. Många läkare skyller på att de inte har tid, eller att patienten inte är redo att diskutera detta, medan många patienter faktiskt förväntar sig att det är läkarna som ska ta initiativet.
Anita Simonds poängterade att det inte i främsta hand gäller att tvinga patienten att prata om sin sista stund i livet, utan att samtalen ska utgå ifrån hur patienten ska få den bästa livskvaliteten under den tid som återstår. Hon uppmanade den enskilda läkaren att fråga sig själv:
"Skulle jag bli förvånad om denna patient avlider inom de kommande 6–12 månaderna?"
Om svaret är nej gav hon konkreta förslag för att kunna starta ett samtal om det som väntar:
"Vad är det allra viktigaste för dig i ditt liv just nu? Vad hjälper dig att leva vidare? Vad är du mest orolig för? Om du blir sämre – var vill du helst bli vårdad, hemma eller på sjukhus?"
Patientens upplevelse
Sarah Russel (Middlesex, Storbritannien) fortsatte med samma svåra ämne. Genom ömsinta bilder och starka anhörigberättelser omvandlade hon skickligt siffror och statistik till de människor som det faktiskt rör sig om.
Sarah Russel sade att det finns väldigt lite forskning gjord kring kommunikationen mellan vårdpersonal och svårt sjuka KOL-patienter. Hon betonade att det är patientens och inte personalens upplevelse som måste gälla.
Den fridfulla bild av en god död som många människor har kommer oftast inte att vara möjlig för en KOL-patient eftersom symtombördan är så stor i slutskedet.
Såväl depression som en vägran att se sanningen i vitögat kan göra samtalen svåra, samtidigt som förnekelsen faktisk kan vara det enda sättet för vissa patienter att klara av situationen:
– Förnekelse, sade Sarah Russel, är det en mekanism för att överhuvudtaget stå ut, eller är det ett hinder för god palliativ vård, eller är det helt enkelt bara ett annat sätt att dö på…
Att hjälpa patienterna att sätta ord på det som väntar, att föreslå metaforer och exempel kan vara ett sätt att underlätta kommunikationen. Det gäller att ta reda på var patienten och de anhöriga befinner sig då det gäller medvetandet om döden och att möta dem på deras villkor. Och deras behov och insikt kan skilja sig kraftigt från dag till dag.
Hjälp vid slutet
Morfin och syrgas vid svår KOL är två behandlingsmetoder som ibland har ifrågasatts, men David Currow (Flinders, Australien) slog ett slag för ökad användning eftersom patienterna blir hjälpta.
Syrgasbehandling kommer patienterna bara att fortsätta med om det verkligen hjälper, sade han och menade därför att detta blir självreglerande och minskar risken för överbehandling. Låga doser opioider har visats minska andnöd och öka orken bland svårt sjuka KOL-patienter. Uppmaningen i WHO/NIH:s riktlinjer för KOL (GOLD): "Opioids should be used with extreme caution" ville David Currow inte riktigt skriva under på.
– Vi kan faktiskt hjälpa patienterna att fungera bättre genom att erbjuda morfin i livets slutskede.
De svåra fallen
Även under eftermiddagens sessioner var en svensk allmänläkare, Björn Ställberg från Trosa, moderator för ett symposium. Här handlade det om att hantera särskilt knepiga fall av luftvägssjukdomar, hos förskolebarn, gravida, äldre patienter samt yrkesrelaterade besvär.
Hur diagnostiseras astma bäst hos små barn? Søren Pedersen (Kolding, Danmark) konstaterade att när det gäller förskolebarn var man helt enkelt tvungen att utgå ifrån symtombilden, som till exempel innefattar väsande andning/pip i bröstet, hosta, andnöd, trötthet och nattligt uppvaknande. Men han medgav samtidigt svårigheterna – säg det barn som inte hostar någon gång…
Praktiska råd
Ett antal riskfaktorer finns som ökar sannolikheten för att barnets problem beror på astma – de starkaste är frekvent väsande andning/pip i bröstet, föräldrar med astma, eksem och sensitivitet för inhalerade allergen. Ytterligare en pusselbit är om barnet svarar på behandling med inhalationssteroid.
Sammanfattningsvis tyckte Søren Pedersen att barn med varaktiga besvär, riskfaktorer och svåra besvär, även om de är tillfälliga, ska behandlas med inhalationssteroid. Ett kontroversiellt inlägg var också att han ansåg att denna behandling kan prövas även för barn som inte har astma men som har svåra besvär vid viralt inducerad väsande andning/pip i bröstet.
– Att testa inhalationssteroider är ofta en pragmatisk lösning till ett komplext problem.
Besvärliga äldre
Gunnar Johansson (Uppsala, Sverige) poängterade med emfas att det är farligare för den gravida kvinnan att ha astmabesvär än astmabehandling.
– Behandla den gravida kvinnan som vilken annan astmapatient som helst. Ge så god behandling mot symtomen som det bara är möjligt.
Detta är troligen en välkänd devis i Sverige, men att döma av publikens frågor inte lika självklart i alla länder.
De äldre patienterna med astma är besvärligare, sade Gunnar Johansson. De har en hög komorbiditet, ibland i kombination med KOL. Många av de gamla är feldiagnostiserade, samtidigt som en stor andel är underbehandlade.
– De flesta dödsfall som sker nuförtiden rör de äldre. Många av de äldre söker ofta hjälp för sent.
Att snabbt utreda om luftrörsbesvär är relaterade till patientens yrkesval är mycket viktigt. Ju mer personen utsätts för problemet på arbetsplatsen – desto värre blir det. Men utredningen är svår och ofta saknas optimal utrustning och resurser. David Fishwick (Sheffield, Storbritannien) gav förslag på en handlingsplan för att identifiera personerna, vilket inte är helt lätt eftersom det rör sig om vanliga symtom.
Först måste konstateras att problemen verkligen blir värre på arbetet. Enligt David Fishwick är de viktigaste symtomen att koncentrera sig på: väsande andning, trånghetskänsla över bröstet samt irritation i ögon och näsa. Hosta är ett mindre specifikt symtom i detta sammanhang.
Lokala riskyrken
– Men använd inte frågor som kan besvaras med ja eller nej. Om du frågar om patienten får problem när hon bakar så svarar hon ja för att det helt enkelt förväntas av henne. Det ska istället vara öppna frågor.
Därefter gör man en riskstratifiering med avseende på arbete. Här måste man skapa sin egen lokala lista över de riskyrken som finns i trakten.
Slutligen görs en serie PEF-mätningar, fyra gånger om dagen i minst 3–4 veckor.
David Fishwick sade att problemen med yrkesrelaterad astma troligen kommer att öka. Han uppmanade att alltid fråga patienterna om deras jobb vid nydebuterade eller förvärrade astmasymtom. Och om läkaren sedan fattar det aktiva beslutet att inte utreda möjligheten att luftvägsproblemen beror på arbetet, så ska detta noteras, liksom anledningen till beslutet.
Involvera patienten
Under det avslutande symposiet visade David Price (Aberdeen, Storbritannien) att det förekommer en väldigt varierande astmakontroll bland primärvårdspatienterna, något som han fann oacceptabelt. Och när det gäller KOL är de diagnoser som gjorts fortfarande bara toppen på isberget. Han menade att ett multidisciplinärt synsätt krävs för att öka kvaliteten på astma- och KOL-vården. Däremot behövs inte fler riktlinjer, snarare bättre utvärderingsverktyg enligt David Price.
Ett framgångsrikt arbete (PICASSO for COPD) med "true multidisciplinary approaches" har gjorts i Nederländerna och resultaten redovisades av Niels Chavannes (Rotterdam).
KOL-patienterna i denna studie hade en relativt intakt lungfunktion, men betydande symtom. En skräddarsydd uppföljning hos en rad olika patientkategorier – dietister, sjukgymnaster, sjuksköterskor och läkare samt ett omfattande träningsprogram (mycket intensivt under sex månader, därefter en gång i veckan) erbjöds en grupp patienter, samtidigt som en kontrollgrupp fick normalvård. Goda resultat uppnåddes för behandlingsgruppen som hade bättre livskvalitet, bättre compliance och uppfattade sin egen träningsförmåga som mycket bättre än kontrollgruppen.
– Att involvera patienterna är avgörande för framgången, konstaterade Niels Chavannes och slog ett slag för skriftliga handlingsplaner där patientmålen ska vara såväl konkreta som personliga, till exempel "going to the toilet without help" "being able to clean the windows again" eller "stroll to the fishpond" .
Kloka slutord
Dagens symposier var till stor del upplagda som parallella sessioner, varför troligen mycket annat matnyttigt också presenterades, men tyvärr utan bevakning från undertecknad skribent.
Att astma och KOL är viktiga sjukdomar för primärvården står klart, och förhoppningsvis blir Primary Care Day ett återkommande inslag i ERS kongresser även framöver. Utmaningarna är många, och slutorden lämnar jag till samma kloka kvinna som inledde hela dagen, nämligen Monica Fletcher:
– Vi måste hjälpa våra patienter att förstå att de faktiskt inte behöver stå ut med sina symtom!